- Merhaba, Kadınlar Kulübü'ne ÜCRETSİZ üye olarak yorumlar ile katkıda bulunabilir veya aklınıza takılan soruları sorabilirsiniz.
Kadınlar Kulübü'ne ücretsiz üye olmak için tıklayın...
Romatoloji - Romatizmal Hastalıklar Ankilozan spondilit...Paylaşım alanı
- Konu Sahibi Mune
- Başlangıç Tarihi
- 23 Mayıs 2017
- 3
- 1
Merhaba,
Şuan hem romotoid artrit hem de ankilozan spondolit hastasıyım. Bir de skolyozum var. Çölyak, laktoz intöleransını katmıyorum bu gruba :) Ve iğneleri, ilaçları komple bırakmak zorunda kaldım. Bununda nedenini hikayemde paylaşacağım. Ve Prof olan doktorumun 3 profla birlikte önce bana karşı çıkıp şimdi ise ilaçları bırakmamı desteklemelerini anlatacağım. Kısa yazmaya özen gösterip sizi sıkmayacağım. Sadece bilin istiyorum..
4 yıl önce çenemde başlayan sonrasında da ellerimde ayak bileklerimde devam eden ağrılarla birlikte seronegatif artrit teşhisi konuldu. Sonrasında Behçet denildi. Öncelikle salazopyrin,endol,kortizon kullandım. İşe yaramadı. Çenemden ameliyat oldum. 6 romotoloji doktoru değiştirdim ve bu esnada skolyozun da olduğunu öğrendim. Bu esnada ciddi anlamda kilo verdim ve artık yazı yazamaz hale geldim. Çok iyi bir doktor buldum fmf hastası bir yakınım önerdi. seronegatif artrit teşhisi konuldu ve AS ve RA'da söz konusu denildi. Ve 1 yıl süren şu 3lüyü kullanmaya başladım: Enbrel (anti tnf iğne), kortizon, metotrexat. 1 yıl boyunca soluk şekilde gezdim. Her hafta iğne gününe yaklaştıkça eziyetler ağrılar çektim. İşe gidemedim hatta kovulma riskim arttı :)
Bu dönemde başka bir doktora daha gittim çünkü diğeri %100 özel hastaneydi. İğne ve ilaçlar için rapor çıkması işlemlerinde sgk anlaşmalı özel hastane bulmak zorundaydım.
Bu doktor da 1 yıldır enbrelin bana iyi gelmediğini ve humira'yı yazacağını ve de aynı şekilde kullanmamı söyledi. Bende kullanmaya başladım ama ağrılarım azalsa da sürekli üst solunum yolu enfeksiyonları geçiyordum ve akciğerimde de enfeksiyon meydana gelmişti. Sonra öğrendim ki Humira 2 haftada bir kullanılıyordu hatta ayda bir. Ben ise 3 aylık dozu 1.5 ayda bitirmiştim. Tabiki hastane ayağa kalktı telaşlar vs. Sonuç: sana 1 ay ilaç iğne yok sadece ağrı kesici al ciddi anlamda zarar vermiş denildi.
İşte tamda o sırada tanıştım Propolisle.. Hergün aç karnına 10 damla (normalde kiloya göre olması gerekiyor: 60 ise 6. Ama bu sağlıklı insanlar için) kullanmaya başladım. Propolisi araştırın kanser hastaları da kullanıyor. Ve tam 6 ay sonunda doktora gittim. (Bu arada bu evrede ağrı kesici bile almadım. Ağrılarım geçti, ellerimde olan hareket kısıtlığı hafifledi. Çevremdeki herkes sürekli dik durmaya başlamışsın, çok enerjiksin, çok iyi görünüyorsun demeye başladı. ) Doktora gittiğimde doktor sonuçları görünce çok şaşırdı. crp ve sedim çok iyiydi. vitaminler (d, b12 ve folik asit çok düşük seviyede olduğu için bunlarnda raporu çıkarıldı mesela) çok iyiydi. sadece akciğer filminde bir sıkıntı vardı: iki tane leke ve kist. Hemen tomografi istedi doktor. 15 gün sonra tekrar gittim. yine akciğer filmi çekildi. Doktor sonuçlara ve suratıma bakıp son geldiğinde gerçekten çok iyi gördüm seni ama ilaçları ve iğneleri kullanmadığını söylemedin. Şimdide görüyorum ki ayakta zaturre geçirmişsin. Fark etmedin mi dedi. Bu kısım çok uzun profun şaşkınlığı vs o yüzden şöyle özetleyeyim: Hocam iğnelere ve ilaçlara başla derseniz siz başlarım. Bana gerek yok dedi. Ağır bir atak veya ağır ağrı geçirince haber ver dedi :)
Tabiki göğüs hastalıklarına 2 farklı doktora başka hastanelerde sonuçları gösterdim.
Göğüs hastanlıkları uzmanı olan bir doktorum adımı soyadımı telefonumu aldı ve bu mucizeyi herkese anlatmak lazım. Ben alternatif tıp düşmanı değilim. Ot kaynatıp içmek değil seninkisi. Devam et ve 6 ayda bir kontrole gel dedi.
İşin özü şu ki propolis benim yaşam enerjimi verdi, hastalığımı götürdü diyemem ama eklemlere artık zarar vermiyor ağrı yapmıyor. sabahları 10 dakika yatakta bekleyip yavaş yavaş kalkmak artık yok hayatımda..
Ama extra bir çok şeyde yapıyorum :
Haftanın 2 günü fizyoterapistten Reformer Pilates dersi. Evde 1 gün mat pilates. 1 gün yürüyüş. Reformer pilates sayesinde zaten inanılmaz dik durmaya başladım ve hastalığıma iyi geliyor.
Dik oturmaya çalışmaya. 1 saatten uzun oturmama. Gün içinde ufak egzersizler masamda otururken. Ağır kaldırmıyorum max 1 kg.
Aç karnına propolisden önce haftanın 2 günü çörekotu yağı içiyorum. Vişne alıp sürekli kaynatıp (şekersiz) haftada bir gün tüketiyorum. Çünkü vişne inanılmaz iyi gelen birşey bizim hastalıklarımıza.
Bir de şunu da anlatayım. 2 gün propolis kullanmayı unuttum. Sonuç : ayak el bilekleri şişti
Çevremdeki 2 RA hastası kullanmaya başladı ve bana dua etmeye. 1 kanser hastası arkadaşımın annesi kullanmaya başladı.
Lütfen şunu unutmayın fazlası karaciğeri yorabilir ve fazla çalışmaktan yorabilir. Bu nedenle kullanırsanız kilo başına 1 tane + ağrılarınız boyutuna göre max 4 damla. Ağrı az olduğu günler extraları damlatmayın veya düşürün.
Umarım birilerine de umut olur benim mucizem..
Şuan hem romotoid artrit hem de ankilozan spondolit hastasıyım. Bir de skolyozum var. Çölyak, laktoz intöleransını katmıyorum bu gruba :) Ve iğneleri, ilaçları komple bırakmak zorunda kaldım. Bununda nedenini hikayemde paylaşacağım. Ve Prof olan doktorumun 3 profla birlikte önce bana karşı çıkıp şimdi ise ilaçları bırakmamı desteklemelerini anlatacağım. Kısa yazmaya özen gösterip sizi sıkmayacağım. Sadece bilin istiyorum..
4 yıl önce çenemde başlayan sonrasında da ellerimde ayak bileklerimde devam eden ağrılarla birlikte seronegatif artrit teşhisi konuldu. Sonrasında Behçet denildi. Öncelikle salazopyrin,endol,kortizon kullandım. İşe yaramadı. Çenemden ameliyat oldum. 6 romotoloji doktoru değiştirdim ve bu esnada skolyozun da olduğunu öğrendim. Bu esnada ciddi anlamda kilo verdim ve artık yazı yazamaz hale geldim. Çok iyi bir doktor buldum fmf hastası bir yakınım önerdi. seronegatif artrit teşhisi konuldu ve AS ve RA'da söz konusu denildi. Ve 1 yıl süren şu 3lüyü kullanmaya başladım: Enbrel (anti tnf iğne), kortizon, metotrexat. 1 yıl boyunca soluk şekilde gezdim. Her hafta iğne gününe yaklaştıkça eziyetler ağrılar çektim. İşe gidemedim hatta kovulma riskim arttı :)
Bu dönemde başka bir doktora daha gittim çünkü diğeri %100 özel hastaneydi. İğne ve ilaçlar için rapor çıkması işlemlerinde sgk anlaşmalı özel hastane bulmak zorundaydım.
Bu doktor da 1 yıldır enbrelin bana iyi gelmediğini ve humira'yı yazacağını ve de aynı şekilde kullanmamı söyledi. Bende kullanmaya başladım ama ağrılarım azalsa da sürekli üst solunum yolu enfeksiyonları geçiyordum ve akciğerimde de enfeksiyon meydana gelmişti. Sonra öğrendim ki Humira 2 haftada bir kullanılıyordu hatta ayda bir. Ben ise 3 aylık dozu 1.5 ayda bitirmiştim. Tabiki hastane ayağa kalktı telaşlar vs. Sonuç: sana 1 ay ilaç iğne yok sadece ağrı kesici al ciddi anlamda zarar vermiş denildi.
İşte tamda o sırada tanıştım Propolisle.. Hergün aç karnına 10 damla (normalde kiloya göre olması gerekiyor: 60 ise 6. Ama bu sağlıklı insanlar için) kullanmaya başladım. Propolisi araştırın kanser hastaları da kullanıyor. Ve tam 6 ay sonunda doktora gittim. (Bu arada bu evrede ağrı kesici bile almadım. Ağrılarım geçti, ellerimde olan hareket kısıtlığı hafifledi. Çevremdeki herkes sürekli dik durmaya başlamışsın, çok enerjiksin, çok iyi görünüyorsun demeye başladı. ) Doktora gittiğimde doktor sonuçları görünce çok şaşırdı. crp ve sedim çok iyiydi. vitaminler (d, b12 ve folik asit çok düşük seviyede olduğu için bunlarnda raporu çıkarıldı mesela) çok iyiydi. sadece akciğer filminde bir sıkıntı vardı: iki tane leke ve kist. Hemen tomografi istedi doktor. 15 gün sonra tekrar gittim. yine akciğer filmi çekildi. Doktor sonuçlara ve suratıma bakıp son geldiğinde gerçekten çok iyi gördüm seni ama ilaçları ve iğneleri kullanmadığını söylemedin. Şimdide görüyorum ki ayakta zaturre geçirmişsin. Fark etmedin mi dedi. Bu kısım çok uzun profun şaşkınlığı vs o yüzden şöyle özetleyeyim: Hocam iğnelere ve ilaçlara başla derseniz siz başlarım. Bana gerek yok dedi. Ağır bir atak veya ağır ağrı geçirince haber ver dedi :)
Tabiki göğüs hastalıklarına 2 farklı doktora başka hastanelerde sonuçları gösterdim.
Göğüs hastanlıkları uzmanı olan bir doktorum adımı soyadımı telefonumu aldı ve bu mucizeyi herkese anlatmak lazım. Ben alternatif tıp düşmanı değilim. Ot kaynatıp içmek değil seninkisi. Devam et ve 6 ayda bir kontrole gel dedi.
İşin özü şu ki propolis benim yaşam enerjimi verdi, hastalığımı götürdü diyemem ama eklemlere artık zarar vermiyor ağrı yapmıyor. sabahları 10 dakika yatakta bekleyip yavaş yavaş kalkmak artık yok hayatımda..
Ama extra bir çok şeyde yapıyorum :
Haftanın 2 günü fizyoterapistten Reformer Pilates dersi. Evde 1 gün mat pilates. 1 gün yürüyüş. Reformer pilates sayesinde zaten inanılmaz dik durmaya başladım ve hastalığıma iyi geliyor.
Dik oturmaya çalışmaya. 1 saatten uzun oturmama. Gün içinde ufak egzersizler masamda otururken. Ağır kaldırmıyorum max 1 kg.
Aç karnına propolisden önce haftanın 2 günü çörekotu yağı içiyorum. Vişne alıp sürekli kaynatıp (şekersiz) haftada bir gün tüketiyorum. Çünkü vişne inanılmaz iyi gelen birşey bizim hastalıklarımıza.
Bir de şunu da anlatayım. 2 gün propolis kullanmayı unuttum. Sonuç : ayak el bilekleri şişti
Çevremdeki 2 RA hastası kullanmaya başladı ve bana dua etmeye. 1 kanser hastası arkadaşımın annesi kullanmaya başladı.
Lütfen şunu unutmayın fazlası karaciğeri yorabilir ve fazla çalışmaktan yorabilir. Bu nedenle kullanırsanız kilo başına 1 tane + ağrılarınız boyutuna göre max 4 damla. Ağrı az olduğu günler extraları damlatmayın veya düşürün.
Umarım birilerine de umut olur benim mucizem..
- 31 Temmuz 2016
- 1.020
- 300
Merhaba nasılsınızBendede yaklaşık bir ay önce kalça tutulmaları başladı. Gece uykudan uyandıran bi romotoloğa gittik sonuçlar sanırım yarın belli olacak yenide bebişim var korkuyorum çok nasıl bakarım bebişime
Merhaba. Siz yazalı çok olmuş ama bu fizyotetapist hangi şehirde acaba? Tam anlattığınız gibi bir fizyoterapist arıyorım ama yokMerhabalar , ankilozan spondilit ile ilgili forumun varlığını şimdi farkettim. Ben de As hastasıyım ve yaklaşık 20 yıldır bununla yaşıyorum.elbette ki hepimiz biliyoruz hepimizin hastalığı birbirinden farklı seyrediyor. Çok ızdıraplı evet. Ancak ağrı ile başetme konusunda sanırım oldukça başarı kaydettim ve bunu sizlerle paylaşmak istiyorum.20 yıl As ve zaman zaman antiinflamatıar ilaç haricinde hiç ilaç kullanmadım. Yaptığım şey uygun egzersizleri yapmak. Net olan bu! Bir fizyoterapist im var ve bu zaman zarfında hem fizyoterapistim hem danışmanım hem arkadaşım oldu. Zaman zaman değişik şikayetlerim olur. Ağrılarıma yönelik manuel tedaviler uyguluyor. Öyle bildiğiniz fizik tedavi gibi değil.açıkçası öyle alet bağla çıkarla bu işin yürümediğini işini olması gerektiği gibi yapan fizyoterapist ile tanıştığımda anladım. Faset eklemlerimdeymiş hastalığın kaynağı. Onları mobilize ediyor. Ağrılı kas tutulmalarım olduğunda bunlara yönelik teknikler uyguluyor. Tek amacı ağrımı kesip beni tekrar egzersiz yapabilir duruma getirmek. Egzersizlerim çok amaca yönelik . Standart saatleri alan her kas için ayrı bir egzersiz programım yok. Tek hareketle birçok kası aynı anda çalıştırıyor ve egzersizlerimi yapmam konusundaki motivasyonunu hiç esirgemedi, 10 yıldır hiç egzersizlerimi bırakmadım ve çok ağır bir işim olmasına rağmen hiç sıkıntı çekmediğim gibi vücudum da oldukça güzel. Size tavsiyem,doğru fizyoterapisti bulun! Doğru romatolog u bulmanız kadar mühim bu iş! Ağrılarımın kaynağı bazen As bile olmadığı oluyor. Eskiden sanıyordum ki Ankilozan olunca tamam her derdimin arkasında o var. Değil. İnanın değil. Ve çözümleri çok kolay. Egzersiz yapmak zorunda olduğumuz bir hastalığımız var! İyi bişey mi kötü bişey mi anlamadım50 kilo ,incecik, duruşuna dikkat etmeyi öğrenmiş, sporu hayatının bir parçası yapmış, kırk yaşında bir kadınım. Üstüne üstlük Canan Karatay lar filan tvlerde boy göstermiyorken fizyoterapist im nişasta ve glutensiz beslenmemin hastalığım için daha iyi olacağı önerisinde bulundu.sadece önerdi! Ondan beridir zaten karatay usulü besleniyormuşum üzülmeyin sadece kendimize özen göstermeniz gereken bir hastalığımız var
- 5 Kasım 2011
- 42
- 11
Ben de ankilozan spondilit hastasıyım. Hatta tanı aşamasındayken burada post açmıştım. Tanı alalı 2 yıl oldu. Belirtiler başlayalı ise 4 yıl. Emzirme sürecinde olduğum için Brufen dışında bir ilaç alamıyorum. Hatta Brufen'i ağrım dayanılmaz noktaya gelince alıyorum. Yüzme ve evdeki egzersizleri aksatmama rağmen ağrısız günüm geçmiyordu. 2 aydır glütensiz ve şekersiz besleniyorum. Ve çok çok iyiyim. Hatta bu konudaki deneyimlerimi blogumda yazdım. İsteyen okusun diye linki aşağıya bırakıyorum. Herkese ağrısız günler dilerim.
Son düzenleyen: Moderatör:
merhaba.. bende as tanısı alalı daha 4 ay oldu. ama 3 yıldır doktor doktor gezdim ağrılarım yüzünden sonunda teşhis edilebildi. ilaç içiyorum ama hiç faydası yok bu ara aktif dönemdeyim sırtım bacaklarım kalçam ağrıdan uyuyamaz oldum. hareket çok ediyorum yüzüyorum ama yine aynı yine aynı. ve de as yim sadece ben derken daha bir sürü hastalığım çıktı ..ağrılarla yaşamak gerçekten çok zor çokk
- 16 Şubat 2009
- 3.117
- 73
Öncelikle geçmiş olsun güçlü olun . Hayatta neler var. Rabbim dağına göre kar
verirmiş. Bol bol hareket edinAnkilozan spondilit yüzünden kronik miyeloid lösemi olduğumu öğrendim. Şükür ki lösemi nin en alt ve en hafif tipi. Hatta uzun yıllar sadece takiple bile yaşamaya devam etmek mümkünmüş. Şuan için takip li hastayım. Ayrıca da koah olduğumu öğrendim. Ayrıca da hipoglisemi olduğumu öğrendim. Hepsi as sayesinde oldu. Yine de şükür halime. Bugün yüzdüm akşam a kadar. Hafta da 3 gün yüzüyorum 3 gün yürüyorum. Yürüyemezsem fitness yapıyorum. Doktorum anti tnf vermek istedi ama işte lösemi den dolayı olmadı. Endol ile ağrılara dayanmaya çalışıyorumÖncelikle geçmiş olsun güçlü olun . Hayatta neler var. Rabbim dağına göre kar
Arkadaşlar ağrıların geçmesi için çözümü söylüyorum. Aktardan alacağınız alabalık yağı çok ucuz 8 ,10 lira. Tüm vücudunuza sürün iyice ama kötü kokuyor. Gölgede 2 saat bekliyorsunuz, ama mutlaka 2 sat fazla değil, sakın 2 saat ten fazla kalmayacak, sonra banyoda 4, 5 limonu dörde bölüp tüm vücudunuza sürerek kokusunu alsın diye ve yıkanın. Kökü kalıyor ama o gün 3, 4 kere yıkanın. Yilda 2 sefer yapın yaz ayında. Mesela temmuz ve eylülde. Bir daha hiç bir ağrınız olmaz. Fayda görünce lütfen cevaplarinizi yazmayı unutmayın. Tabiki öncelik doktor kontrolü ile birlikte.
- 10 Şubat 2019
- 4.350
- 5.603
Arkadaslar ben de 29 yasindayim.5 sene once gecmeyen bir ateş ve hafif derecede kemik agrilarim basladi.Gezmedigim doktor kalmadi.Bir fizik tedavi uzmani omuz,sirt ve bel bolgelerime baski uyguladi.Hicbir agri hissetmedim.Kalca bolgeme basinca yerimden sicradim.O bolgenin mr ini istedi.Sakroiliak bolgeymis.Ve bana cikan mr sonucuna gore ankilozan spondilit teshisi koydu.Halsizlik de vardi bu arada.Bana endol verdi ve bazi hareketler verdi.Ben onemsemedim.Teshisin yanlis oldugunu dusundum ve ilac kullanmadim.Hareketleri de ypmadim.Ateş sikayetim ve agrilarim gecmisti.Ta ki 2 sene oncesine kadar.Tutulmalar basladi.Boyun tutulmasi.Boynumu ceviremedim bir gun.Boyun mr i cekildi.Duzlesme dendi.Fitiklasma baslamis dendi.Sirtim sanki beton gibi oluyor.Kaskati.Gecen yaz da belim tutuldu.Yuruyemedim.Yurumeyi birakin yatakta saga donemedim.Dogrulamadim.Bu lar ankilozan spondilit belirtisi miydi?Kizlar muayene olmami onerir misiniz?Sene de 2 defa falan oluyor.Tesekkur ederim.Hepinize gecmis olsun..
- 30 Ocak 2014
- 3.915
- 7.046
Benim babam AS hastasıyken yıllarca doktor tarafından bel fıtığı teşhisi konularak ameliyat oldu. Başka bir doktorun verdiği türlü ilaçlardan sonra kemikleri dağılacak seviyeye geldi. Boyu kısaldı. Allah'tan ameliyat oldu da düzeldi. Bazen yağmurlu havalarda kötü oluyor ama çok şükür atlattık.
Allah herkese şifa versin.
Allah herkese şifa versin.
- 30 Ocak 2014
- 3.915
- 7.046
O hareketleri yaparken bile tutuluyor insan. Artık babam eğilip boynunu da çevirebiliyor. Bilirim. Çok zor oluyor.
- 10 Şubat 2019
- 4.350
- 5.603
Ben sadece belirli zamanlarda.Tutulma yasiyorum.Hava degisimlerinde senede iki defa.Onun disinda bir sikayetim yok.Ondna emin olamiyorum.
- 30 Ocak 2014
- 3.915
- 7.046
Geçmiş olsun tekrar. Genelde o şikayet romatizmaların çoğunda var. Başka bir doktora daha teyit ettirme şansınız yok mu? Tamam,öyle demiş olabilir ama ya değilseniz? Ya da sadece kireçlenme tarzı bişey varsa... Öğrenmeden ilaç kullanmayın bence. Bazı doktorlar kötü. Bazıları iyi ama gitmeden ayırt edemiyoruz.
- 10 Şubat 2019
- 4.350
- 5.603
Aslinda gitmek aklimda vardi ama hep erteledim.Bana konulan teşhisi soyleyip tekrar muayene olmak istiyorum.Cecapladiginiz icin tesekkur ederim.Agir ilac oldugu icin,sikayetlerim cok olmadigi icin ve teshis cok cabuk konuldugu icin guvenemedim.Guneydogunun bir ilcesinde tıp merkezinde olunca guvenemedim ve cok da kafama takmadim acikcasi.Geçmiş olsun tekrar. Genelde o şikayet romatizmaların çoğunda var. Başka bir doktora daha teyit ettirme şansınız yok mu? Tamam,öyle demiş olabilir ama ya değilseniz? Ya da sadece kireçlenme tarzı bişey varsa... Öğrenmeden ilaç kullanmayın bence. Bazı doktorlar kötü. Bazıları iyi ama gitmeden ayırt edemiyoruz.
- 30 Ocak 2014
- 3.915
- 7.046
Rica ederim. Bence geç olmadan gidin. Erkenden önlem alın. Değilse de rahatlarsınız.
- 19 Ocak 2022
- 315
- 307
Merhaba arkadaşlar çok olmuş ama yine de bı sormak istedim benim ablamda romotoit hastası oyuzden agrilarimdan bende de olduğundan suphelendik dahiliye doktoruna gittim agrilariminanlatinca Ra olabilir dedi ama tahlillerimde bi yukselme yoktu doktorda şaşırdı ağrılarım sisliklerin Ra yi gosteriyor dedi romatoloji gönderdi
Acaba aranızda da böyle olan varmı ilk etapta değerler yukselmiyormu acaba romotoloji randevuma da 15 gün varmı kafayı yicem duzunmekten agrilarimda çok geceden beri ikinkolumda dirsektek itibaren çok agriyo başına gelen yazarsa çok sevinirim
Acaba aranızda da böyle olan varmı ilk etapta değerler yukselmiyormu acaba romotoloji randevuma da 15 gün varmı kafayı yicem duzunmekten agrilarimda çok geceden beri ikinkolumda dirsektek itibaren çok agriyo başına gelen yazarsa çok sevinirim
Benzer Konular
