nf 1 hastalığı

mrhb,benim mayıs doğumlu bi oğlum var ve malesef bu nf1 denilen genetik hastalığı taşıyor sizden ricam etrafında bu hastalığı olan insanlar varsa hangi doktora gidiyor ve normal yaşantısını etkileyen ne gibi sorunlara yol açıyor

merhaba lütfen sesimi duyun bu konu hakkında birşeyler bilen yada benim durumumda olanlar çıldırmak üzereyim oğlumun doğduğunda bacağının iç kısmında avuç içi kadar sütlü kahve leke vardı sonra alt kısımda toplu iğne başı kadar çıktı şimdi iki buçuk yaşında ve diğer bacağında avuç içi kadar tekrar beliriyor nereye yazsam karşıma bu hastalık çıkıyor çocuğumda başka hiçbir problem yok ama bu hastalıkta 5 yaşına kadar belirti olmazmış yani ben 3 yıl uyku uyumadan bu stresle nasıl yaşarım Allah herkesin evladını bağışlasın...

selam arkadasım öncelıkle benım kızımdada bu lekelerden yanı sütlü kahve lekelerınden 3 tane var doktora gösterdık ben okuduğumda şok olmuştum öncelıkle bende bişyler sormak istıyorum hangı doktora göturdun bu tip durumlarda arastırma hastanelerını önerıyolar sanırım bızım doktorumuz uzundan yakından alakası yok dedı ama bunu nasıl anladı hemen bende ona takıldım onun yanı sıra ınan benımde ınternetten okuduğum kadar bılgıye sahıbım daha fazla bılgım yok pazartesı yıne doktora göturucem ıcıme sınmedı cunkı allahım meleklerımıze şıfa sahlık versın

Arkadaslar benim de oğlumda 4 tane cafe au lait denilen lekelerden var.henüz 1 yasında. Haseki de genetik testi yaptırdım ve malesef ilgili genin 5. Ekzonunda bi problem cıktı. Nereye gideceğimizi ne yapacagımızı sasırdık. Dr sizinde test yaptırmanız lazım sizden de gecmiş olabilir dedi. İnternette hastalıgın detaylarını okudugumda cıldıracak gibi oluyorum. Sizlerde bi gelişme var mı?

doruklarasevdal .!.:

mrhb,benim mayıs doğumlu bi oğlum var ve malesef bu nf1 denilen genetik hastalığı taşıyor sizden ricam etrafında bu hastalığı olan insanlar varsa hangi doktora gidiyor ve normal yaşantısını etkileyen ne gibi sorunlara yol açıyor

Genişletmek için tıkla...

İyi günler ben yeni üye oldum yorumunuzu şimdi gördüm benim kızıma 2012 de teşhis konuldu siz ne durumdasınız acaba

koalamveben .!.:

Arkadaslar benim de oğlumda 4 tane cafe au lait denilen lekelerden var.henüz 1 yasında. Haseki de genetik testi yaptırdım ve malesef ilgili genin 5. Ekzonunda bi problem cıktı. Nereye gideceğimizi ne yapacagımızı sasırdık. Dr sizinde test yaptırmanız lazım sizden de gecmiş olabilir dedi. İnternette hastalıgın detaylarını okudugumda cıldıracak gibi oluyorum. Sizlerde bi gelişme var mı?

Genişletmek için tıkla...

İyi günler benim kızım 2012 doğumlu 12 yaşını dolduruyor. Vücudunda çok fazla leke var nf1 teşfisi konuldu 7 yaşında şuan leke dışında bir sıkıntısı yok

ERMEMUS .!.:

merhaba lütfen sesimi duyun bu konu hakkında birşeyler bilen yada benim durumumda olanlar çıldırmak üzereyim oğlumun doğduğunda bacağının iç kısmında avuç içi kadar sütlü kahve leke vardı sonra alt kısımda toplu iğne başı kadar çıktı şimdi iki buçuk yaşında ve diğer bacağında avuç içi kadar tekrar beliriyor nereye yazsam karşıma bu hastalık çıkıyor çocuğumda başka hiçbir problem yok ama bu hastalıkta 5 yaşına kadar belirti olmazmış yani ben 3 yıl uyku uyumadan bu stresle nasıl yaşarım Allah herkesin evladını bağışlasın...

Genişletmek için tıkla...

SenaGumus .!.:

İyi günler benim kızım 2012 doğumlu 12 yaşını dolduruyor. Vücudunda çok fazla leke var nf1 teşfisi konuldu 7 yaşında şuan leke dışında bir sıkıntısı yok

Genişletmek için tıkla...

Mer

Merhabalar umarım yazımı görürsünüz benim oğlumda Nf1 hastası vücudunda çok fazla lekeler sizde durum şu anda nasıl herhangi büyük birleyle karşılaştınız mı okul zamanında günlük yaşantısında

Gen testleriniz ne kadar sürede çıktı

annesevos .!.:

Gen testleriniz ne kadar sürede çıktı

Genişletmek için tıkla...

Kurumdan kuruma değişir o. Malzeme ve hasta sayısına göre bekletilebilir.

İki buçuk ay oldu çıkmaması normal mi Kayseri şehir hastanesinde yaptırdık